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潮新闻客户端 记者 隋雪

生长发育迟缓、肌肉含量低、进食困难、平均成年身高仅为143cm……对于患有银罗素综合征（SRS）罕见病的孩子来讲，从诞生的那一刻起，就像是跌进了命运的幽暗河谷，连“按时长大“都成了一种奢求。

“SRS是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷。如果没有得到及时的干预和管理，孩子的健康和正常生活均会受到极大的影响。迄今为止，SRS仍旧是医学界亟待解决的难题。作为国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心，我们希望积极探索，为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。”在7月5日举行的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式上，浙大儿院党委书记舒强宣布，正式启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。

浙大儿院党委书记舒强

“虽然SRS在儿童中发生率不高，但只要一个家庭碰到了，那就是100%的概率，我们对这类罕见病也是越来越重视。”舒强书记表示，守护每一个孩子的健康和未来，切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题，是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为拥有国家“双中心”的综合性儿童医院，浙大儿院通过一套行之有效的干预管理方案，已经帮助了许多SRS儿童，但在帮助孩子获得更健康的身高等方面，仍未取得理想的临床效果，因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。

浙大儿院儿保科主任邵洁

“我第一次接诊SRS的孩子，已经过去十五、六年了，但印象非常深刻，家长当时对我说，‘我喂养太困难了，能不能帮帮我’。”浙大儿院儿保科主任邵洁回忆道。

邵洁介绍，为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长，让家长少一些焦虑，浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案。其中，IGF-1是儿童身高发育的一项关键指标。通过能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂，有望改善患儿的身高发育状况。

据了解，“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”由浙江大学医院附属儿童医院、再造再生健康科技（杭州）有限公司共同发起，启动仪式上同时宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动，希望凝聚更多的社会力量，给SRS儿童提供支持和帮助。

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